Tag Archives: ds

Två år.

Två år.

Tiden går fort när man har roligt.

En tvååring med humor, bus och glimt i ögat. En känslosam lättsårad liten man. En bestämd herreman med en vilja av stål. En tvååring typ som vem som helst alltså.

En socialt överkompetent utforskare som söker ögonkontakt och vinkar glatt till alla han möter. Och det enda vi vet är att de som inte vinkar tillbaks garanterat har max 46 kromosomer. De flesta vinkar trots allt tillbaks oavsett antal kromosomer. Vi ska inte ta ifrån dem det. De kan de också, de där människorna med den vanliga ounika uppsättningen.

Han går snart. Men inte än. Men han kommer att gå i sinom tid. Tagga ner. Han pratar bara med tecken. Eller rättare sagt han babblar som sjutton även med munnen men det är inget vi förstår ännu. Men det är lugnt, det kommer med tiden. Har vi bråttom någonstans? De där typiska karaktärsdragen blir alltmer framträdande. Dragen som ger karaktär alltså.

Man ska ha karaktär.

Och skulle någon fråga vad som är jobbigast med att ha ett barn med Downs syndrom så skulle jag svara: Absolut ingenting! Det är inte jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom. Men det finns en oro att samhället och hans omgivning inte ska ha tid eller intresse av att ge honom det stöd han behöver för att utvecklas i sin takt. Och att vara delaktig utifrån sina förutsättningar.

Det sitter alltså inte hos honom. Eller mig. Det sitter hos oss alla.

Synd förresten att John Langdon Down inte hette Dance i efternamn istället. Det hade varit mer träffande. Och det vete katten om danskarna hade gått all in på att utrota DS om DS hade stått för Dance’s Syndrome. 

Sa jag att han är ett party animal? Så tvååring han är.

 

Fotnot: De flesta människor föds med 46 kromosomer i varje cell. 23 par kromosomer. Att födas med Downs Syndrom innebär att man har 3 st kromosom nr 21. Alltså totalt 47 kromosomer istället för 46. Kromosommissbildningen medför en långsammare utveckling och i vissa avseenden andra funktionsuppsättningar, om än individuellt varierande, även som vuxen.

Advertisements

En harmonisk högljudd värld med Downs Syndrom

Jag lade ut en bild på Facebook idag. Där jag och lillemannen satt på femte trappsteget nöjda med att han klättrat ända dit.

Han är 17 månader nu. En förälder till en s k normalstörd skulle inte jublat över detta framsteg.

Han kryper snabbt som en vessla och tar sig upp på fötter överallt med hjälp av stöd. Och väl däruppe flyttar han fötterna ibland. Vi applåderar. Och vi inser att han kanske inte kommer springa än på minst ett år.

En förälder till ett barn med två kromosomer av varje ordningsnummer skulle slutat gå på föräldraträffar och slutat titta på sina småbarnsföräldervänners uppdateringar på sociala medier för länge sen.

När han pratar med annat än vokaler låter allting som ba-ba-ba. Jag tolkar det som pappa.

Och han pekar på lampan och tecknar ‘lampa’ med teckenspråk. DET gör INTE ett s k normalstört barn.

När vi en stund senare tog vår promenad sjöng han – eller pratade men sin ropande megafonröst – med sina vokaler hela tiden. Verkligen hela, hela tiden. Vinkade och viftade och gapade. Högt. Vi närmade oss en gammal tant bakifrån och hon vände sig om förskräckt. Men när hon såg honom skrattade hon bara och sa “han somnar strax va, det brukar låta så då”. “Ja precis”, sa jag och ljög.

Vi rastade vid lekparken. Han skrattade överlyckligt i de två olika gungorna vi provade. Och hans pappa var lycklig. Vi föräldrar är ju lyckliga när våra barn strålar. Men han kunde inte leka själv med någonting annat i lekparken. Han kan f ö inte sitta i sanden heller utan att äta upp den.

Jag glömmer bort ibland hur långsamt det går. För egentligen, visst är det bara i jämförelse med något som vi tolkar som normalt som det där långsamma blir långsamt? I jämförelse med sig själv är varje dag full av framsteg och den där utveckligen gör både 17-månadersmannen och hans föräldrar lyckliga. Och en utveckling är en utveckling. Ett barn som myser, busar, sjunger, ropar eller skrattar så han kiknar är är ett barn som myser, busar, sjunger, ropar eller skrattar så han kiknar. Det är vackert.

Tänk om alla människor i hela världen föddes med Downs Syndrom och vi anpassade vårt levnadssätt därefter. Lite lagom långsamt. Vilken harmonisk värld det skulle vara. 

Harmonisk men högljudd.

Fotnot: De flesta människor föds med 46 kromosomer i varje cell. 23 par kromosomer. Att födas med Downs Syndrom innebär att man har 3 st kromosom nr 21. Alltså totalt 47 kromosomer istället för 46. Kromosommissbildningen medför en långsammare utveckling och i vissa avseenden andra funktionsuppsättningar, om än individuellt varierande, även som vuxen.

Resa med bebis till New York (6) – medicinen igen

Jag som precis började känna mig lugn, välförberedd, taggad och fr o m nu överlämnad till ödet att välja våra strapatser. Suget har helt enkelt tagit över oron.

Men så började vi prata om det här med mediciner…

På 1177 är rekommendationen att alltid kolla med landets ambassad i Sverige vilka mediciner som är ok att ta med sig in i landet. Det hade vi inte haft en tanke på innan. Med tanke på att USAs ambassad replikerar mail med standardformuleringen att de kan behöva 20 dagar för att svara så var vi lite sent ute. Men mailet är ivägskickat.

Jag tänker nu inte på alvedonsuppar eller nezeril. Skulle någon ifrågasätta det så är det bara att kasta och köpa nytt på andra sidan. Nej det är 15-månadersmannens Euthyrox som stimulerar produktionen av sköldkörtelhormon och Flutide Evohaler som är en hostmedicin med kortison vilken vi rekommenderats ha till hands ifall han får falsk krupp.

Croup, thyride… Inte vet jag om jag använde rätt översättningar av de medicinska termerna i mailet till amerikanska ambassaden men nu får vi hoppas på ok.

Kompletterade packlistan med en kopia på senaste läkarintyget för att kunna styrka – även om det är skrivet på svenska – varför han tar medicinerna.

Som tur är gillar amerikanarna barn med Downs Syndrom. Tur man inte ska till Danmark.

Resa med bebis till New York (3) – medicinen

Vår 15-månadersman har ingen barnsjukförsäkring. Försäkringsbolagen vill inte ge det till någon som är född med Downs Syndrom.

Han har vid tre tillfällen legat inlagd för falsk krupp.

Skräcken: Att han får någon förkylning som medför falsk krupp och det inte räcker med att hålla honom halvnaken i famnen i den svala nattluften på 74e gatan. Att vi måste leta upp ett sjukhus för att få cortisonbehandling.

Nu är troligen risken för kruppanfall större på vintern än på sommaren men ändå. Vad gör man? Och vad kostar det att behandlas på ett sjukhus i USA utan försäkring?

Svar: Vi har testat ett hostmedicin – Flutide Evohaler – i tre veckor för att han dragits med långvarig hosta sedan RS-viruset i december. Hostan gav med sig direkt. Och läkarens råd var att ta med den som backup för eventuella kruppliknande anfall. Och att då ge honom dubbla dosen att inhalera.

Insåg idag att man borde ladda ner Uber’s app. För att kunna beställa transport vid behov. De sägs kunna tillhandahålla barnbilstol. Apropå mitt inlägg för två dagar sedan om planeringen för transport utan barnbilstol.

http://blog.uber.com/uberfamily

Inatt blir det klart om New York Rangers går till NHL final. Det skulle definitivt kunna krydda vår vistelse eftersom vi är där under finalspelet.

Resa med bebis till New York (2) – barnvagnen på flyget

Lämnade en öppning i gårdagens inlägg. Skulle kolla upp detta med Airshells.

Ja det verkar vara det säkraste sättet att transportera en barnvagn på flyget. Utan att riskera att den går sönder under trycket av ett antal stora resväskor eller av stötar när den slängs. Det är onekligen också ett prisvärt alternativ. Från 179:- per vecka.

http://www.airshells.se

Men att döma av vad barnvagnsbloggen skriver så är väskan i sig väldigt tung och stor. Det är helt enkelt inte möjligt att bära den med sig när man ska vidare efter landning.

http://www.barnvagnsblogg.com/airshells-att-flyga-med-barnvagn-i-skyddsvaska/

Så då är möjliga alternativ endast att hyra den på Arlanda och lämna den hos Airshells på ankommande flygplats, och sedan plocka ut den igen på återresan.

Det hade definitivt blivit vårt val om Airshells funnits på Newark. SAS flyger oftast till Newark i New York och där råkar nu inte någon Airshells-filial finnas.

Just nu tänker vi såhär:

OM nu något skulle hända med barnvagnen på flyget så att den är obrukbar efter ankomst till N Y, så är vi väldigt strandsatta. Vi vill inte landa efter 8,5 timmars flygning, med ett trött barn och behöva reklamera gods, kontakta försäkringsbolag och få tag på ersättningvagn innan färden går vidare till Manhattan.

Om detsamma händer på hemvägen är det inte ett lika stort bekymmer. Då bär vi 15-månadersmannen till bilen och åker hem.

Alltså: Vi kommer troligen att lägga ner vagnen i den kartong den levererades i när vi köpte den. Då har vi i alla fall en deformationszon i själva kartongen som kan ta upp de värsta stötarna.

När vi kommer till Newark lägger vi kartongen i närmaste papperskorg så vi slipper släpa på den. På hemresan tar vi plastsäcken som vi har med oss i resväskan.

Sen måste jag säga att det är ett bekymmer, och egentligen en stor skandal, att hela flygbranschen satt en slags praxis att man över huvudtaget ska behöva fundera på om väskor och varor håller från avfärd till ankomst. För att personalen i godshanteringen med allas goda minne kastar, sparkar och hanterar gods utan minsta omsorg. Vad är det för inställning? Vad är det för praxis? Kan vi få flygbolag som öppet och tydligt deklarerar att de hanterar väskor varsamt och fyller lastkärran, lastrummet och transportbanden på ett sådant sätt att kundernas varor ska ta så lite stryk som möjligt?

Mer om planering inför resan i tidigare blogginlägg och kommande dagars inlägg.

Resa med barn till New York – nu börjar den dagliga uppdateringen

Nu är det två veckor kvar. Tills familjen på sex personer – jag, 15-månaderspojken, hans mamma och mina tre utflugna vuxna tjejer – åker till New York. Risken finns att man lagt för stor vikt vid planering, planering, ångest och ännu mer planering och att en vecka på plats kommer swischa förbi innan man hunnit reagera. Men då får man väl leva på minnena. Det är väl trots allt det mycket av resandet handlar om.

För planerat det har vi. Eftersom lillemannen trots allt är just en lilleman. Det är ibland jobbigt att komma hemifrån med lokalbussen till stan, och nu ska vi flyga 8,5 timmar och vistas 7 dygn i en av världens mest kokande stadsmiljöer. Crazy. Vad tänker vi med? Well, han fanns ju inte när vi började tänka, han har vuxit in i planeringen. Och folk reser ju med sina små barn, visst gör de?

Men det finns inte jättegott om erfarenheter på nätet när man vill veta mer om tillvaron med barn i NY. Så om man inte hittar tips själv får man väl försöka bidra med desto fler tips till andra.

Därför kommer jag från och med nu använda bloggen till en daglig uppdatering inför resan och en daglig uppdatering under resan, med fokus på det praktiska eller opraktiska, det möjliga eller omöjliga i att tillbringa en vecka i New York med ett litet barn.

Ett utdrag ur checklistan inför:

– Giltiga pass. Check.

– ESTA-bevis. Check.

– Växla kontanter i små valörer (för dricks och småköp). Check.

Boka parkering på Arlanda

Veckoerbjudanden gör ofta att det inte blir så mycket dyrare att stå inomhus närmast terminal 5 än att stå utomhus på någon av satellitparkeringarna. Vi vill göra allt så enkelt som möjligt eftersom vi tror att själva omaket av att hantera en bebis på resan är tillräckligt stort ändå. Minimera störningar. Tyvärr behöver vi två bilar men parkeringen är bokad för 899:-/vecka per bil.

Boka flyg

Alla flighter oavsett flygbolag i hela världen släpps exakt 11 månader innan. Det var då vi bokade. För att ha störst valmöjlighet och lägst pris. Visst kan priset på vissa flighter bli billigare senare också men knappast i kombination med krav på antal resenärer, tider och mellanlandningar.

Vi valde bara bland flighter utan mellanlandning för att få så kort restid som möjligt. För den lilles skull. Eller rättare sagt för vår skulle eftersom vi reser med en liten. Det blev SAS och resan kostade totalt ca 26.000:- när vi bokade den i somras.

Sittplats för barn

Nej vi bokade inte en separat sittplats för honom. Han kanske inte ens kan eller vill sitta själv. Samtidigt är han för stor för att få ta del av SAS babynät som man kan hänga upp som ett slags extrabädd på vissa platser.

Boka plats på flyget

På resan dit sitter vi i mittenavdelningen, d v s ingen av oss får fönsterplats. Men fördelen är att vi istället får två platser på den främre raden mot den mittersta arbetsön i kabinen. Så vi förhoppningsvis kan lägga pojken på golvet framför oss en stund. Övriga tre platser på raden bakom.

På hemvägen sitter vi alla fem i rad från fönstret och in i kabinen. Vi får väl skicka den lille emellan oss.

Största oro för flyget är de minimala skötbäddarna i de minimala toaletterna om han skulle bajsa. Tjing för att inte… Gjorde ett bajsbyte mellan Arlanda och Luleå för en tid sedan. Guud, man måste ju vara akrobat och ha fyra armar för att det ska gå ihop.

Boka hotell

Vi behövde två dubbelrum. Ett för 2 vuxna + bebis, ett för 3 vuxna. Det blev istället en svit med två sovrum á 3 personer, 2 badrum, allrum och kök med spis, kyl etc.

Största fördelen med svit är att vi alla bor tillsammans. Man behöver inte bestämma tid eller knacka på hos varandra för att höra om alla är klara. Det blir också enklare att gå ut några åt gången eftersom de som ändå blir kvar på rummet har sällskap av varandra.

Största fördelen med eget kök är att vi kan förse oss med frukostmat och lite smått och gott som 15-månaderskillen behöver. Inte minst viktigt eftersom vi är osäkra på hur han kommer ta tidsomställningen. Fortsätter han att vakna när hans kropp säger ”klockan är sex” så är det midnatt i USA. Då vill man inte gärna gå och leta efter någon frukostbar.

Att hans dygnsrytm kanske krockar med våra egna önskemål och det teoretiskt skulle kunna bli så att han vaknar när det är dags för oss att sova, det är en helt annan historia som vi får återkomma till.

Hotellet har bara 3 stjärnor. MEN det ligger i topp i betygssammanställningen baserad på gästers bedömningar och kommentarer som finns på resesajterna. D v s de som bott där anser i högre grad än nästan samtliga andra hotell på Manhattan att hotellet uppfyllt eller överträffat förväntningarna. Det tror jag är ett bra sätt att kunna förvissa sig om ett prismässigt rimligt hotell utan att vara rädd för undermålig standard. Jag väljer att referera till hotellets namn när vi sett med egna ögon att det är värt att rekommendera.

Hotellet ligger på Upper West (Broadway/74th). Troligen en aning lugnare än i teaterdistriktet, och ändå bara en km till Columbus Circle och ett par hundra meter till Central Park.

Pris: 4525 $. Det motsvarade ca 30.000 kr när jag bokade. Med dagens valutakurs är det ca 40.000 kr. Surt. Slutnotan vet vi inte förrän vi checkar ut, betalar och får se växelkursen på det svenska kontoutdraget.

Sparande

Jag har haft det månadsvisa sparandet i en US-fond (Swedbank). Det betyder att fonden stigit med valutakursen och vice versa. Amerikanske börsen lever naturligtvis sitt eget liv och den risken har varit lika stor som att spara i en svensk aktiefond men som sagt, valutakursen kändes viktigast att säkra upp. Dollarn har blivit dyrare, det betyder att vår shopping, uteliv, hotellkostnaden etc allt blivit lika mycket dyrare. Men sparandet har genererat ungefär lika mycket extra. Kort sagt: Kostnadsbudgeten har reviderats några gånger de senaste åren men tillgångsbudgeten har följt med.

Packning

Vi planerar för närvarande hur vi ska packa för att få med oss allt som kan tänkas att behövas i kabinen men ändå få med oss grejerna när vi transporterar oss i stan.

Skötväska. Vad behöver den lille äta och dricka och hur får vi med allt i behållare som var för sig inte är mer än 100 ml? Vilka mediciner behöver tas med?

Vagnen går med som incheckat bagage på 15-månadersmannens biljett. Har tänkt lägga den i en plastpåse för att slippa släpa en dyr platstagande specialväska som går att köpa för ändamålet. Men alldeles nyss fick jag tips om bra vagntransportförvaring att hyra. Återkommer om det.

iPad

Ja det blev en sån. Hotellet har WiFi och med rätt appar och nedladdade filmer kan vi förhoppningsvis roa lilleman en aning även på flyget när det kryper i honom som värst.

Köp nezeril

Fick tipset av vår barnläkare att ge den lille en dos nezeril 20 minuter före take off och strax före landning. För att förebygga tryck i öronen så långt det är möjligt. Nu vet vi ju dessutom att den lille redan har trängre örongångar än normalt… Men (knock on wood) det gick bra när vi flög till Luleå i november.

Transport vid ankomst

Newark Airport. Man kan boka shuttles från flygplatsen. Men måste själv ha med barnbilstol. Nej där gick gränsen för hur mycket vi kan tänka oss att släpa med för en vecka.

Taxi åker vi inte heller utan barnstol.

Hotellets limousineservice kan hämta för ca 2000 kr. De har bilstol.

Nej beslutet blev således: Vi påminner oss själva om att upplevelsen börjar redan utanför flygplatsen. Fem vuxna med varsin resväska, varsitt handbagage samt därutöver en barnvagn, en bebis och en sköterska, det blir lite att släpa på men vi ser det som ett äventyr att ta oss fram med tåg/buss/tunnelbana och direkt bli en del av den newyorkska atmosfären. Det är trots allt atmosfären vi åker för. Den exakta rutten från flygplatsen är något oklar i skrivande stund.

Endera dagen ska jag maila hotellet och påminna om barnstol till köket också. Och kanske stöta på en gång till om den utlovade barnsängen.

Fortsättning följer.

När man stressar förbi allt som tas för givet

På en promenad på området såg jag en pappa stå och nöta skott med sina barn på en fotbollsplan. En pappa, två barn och sex fotbollar. Det är så spontanidrotten ser ut numera.

Strax därefter mötte jag en stressad mor på cykeln som ropade till sina flicka i 5-årsåldern som lekte med sina kompisar i skolans lekpark. Bråttom, bråttom, kom nu. Lite surt och trött.

En annan mamma jagade förbi med telefonen vid örat och koordinerade någonting som rörde sonens fotbollsspelande. Sonen i 10-12-årsåldern färdigklädd för match, fem steg efter, försökte hänga med. Schema, koordinering, ta på sig sonens ansvar.

Vid områdets centralt belägna fotbollsplan hade sjuåringarna match. Gulligt. Det finns så mycket som är lika intressant som att springa efter bollen. Utom för föräldrarna vid sidan och lagens tränare. Hallå, du måste följa med upp, hallå du måste… måste…

Tänk om dessa föräldrar en gång tänkte tanken hur livet skulle varit om deras son eller dotter behövde hjälp för att lära sig krypa, stå och gå. Någonting som vi annars tar som så himla självklart att det kommer vid en viss tid plus/minus ett par månader.

Tänk om dessa föräldrar en gång tänkte tanken på hur det skulle vara om de aldrig skulle kunna släppa sin femåring utom synhåll i fem minuter. Eller om deras son inte skulle vara välkommen i fotbollslaget eller deras barn skulle behöva tränas dagligen för att förhoppningsvis kunna prata, eller åtminstone kommunicera.

Då skulle de kanske slappna av lite.