Tag Archives: #blogg100

Resa med bebis till New York (3) – medicinen

Vår 15-månadersman har ingen barnsjukförsäkring. Försäkringsbolagen vill inte ge det till någon som är född med Downs Syndrom.

Han har vid tre tillfällen legat inlagd för falsk krupp.

Skräcken: Att han får någon förkylning som medför falsk krupp och det inte räcker med att hålla honom halvnaken i famnen i den svala nattluften på 74e gatan. Att vi måste leta upp ett sjukhus för att få cortisonbehandling.

Nu är troligen risken för kruppanfall större på vintern än på sommaren men ändå. Vad gör man? Och vad kostar det att behandlas på ett sjukhus i USA utan försäkring?

Svar: Vi har testat ett hostmedicin – Flutide Evohaler – i tre veckor för att han dragits med långvarig hosta sedan RS-viruset i december. Hostan gav med sig direkt. Och läkarens råd var att ta med den som backup för eventuella kruppliknande anfall. Och att då ge honom dubbla dosen att inhalera.

Insåg idag att man borde ladda ner Uber’s app. För att kunna beställa transport vid behov. De sägs kunna tillhandahålla barnbilstol. Apropå mitt inlägg för två dagar sedan om planeringen för transport utan barnbilstol.

http://blog.uber.com/uberfamily

Inatt blir det klart om New York Rangers går till NHL final. Det skulle definitivt kunna krydda vår vistelse eftersom vi är där under finalspelet.

Advertisements

Resa med bebis till New York (2) – barnvagnen på flyget

Lämnade en öppning i gårdagens inlägg. Skulle kolla upp detta med Airshells.

Ja det verkar vara det säkraste sättet att transportera en barnvagn på flyget. Utan att riskera att den går sönder under trycket av ett antal stora resväskor eller av stötar när den slängs. Det är onekligen också ett prisvärt alternativ. Från 179:- per vecka.

http://www.airshells.se

Men att döma av vad barnvagnsbloggen skriver så är väskan i sig väldigt tung och stor. Det är helt enkelt inte möjligt att bära den med sig när man ska vidare efter landning.

http://www.barnvagnsblogg.com/airshells-att-flyga-med-barnvagn-i-skyddsvaska/

Så då är möjliga alternativ endast att hyra den på Arlanda och lämna den hos Airshells på ankommande flygplats, och sedan plocka ut den igen på återresan.

Det hade definitivt blivit vårt val om Airshells funnits på Newark. SAS flyger oftast till Newark i New York och där råkar nu inte någon Airshells-filial finnas.

Just nu tänker vi såhär:

OM nu något skulle hända med barnvagnen på flyget så att den är obrukbar efter ankomst till N Y, så är vi väldigt strandsatta. Vi vill inte landa efter 8,5 timmars flygning, med ett trött barn och behöva reklamera gods, kontakta försäkringsbolag och få tag på ersättningvagn innan färden går vidare till Manhattan.

Om detsamma händer på hemvägen är det inte ett lika stort bekymmer. Då bär vi 15-månadersmannen till bilen och åker hem.

Alltså: Vi kommer troligen att lägga ner vagnen i den kartong den levererades i när vi köpte den. Då har vi i alla fall en deformationszon i själva kartongen som kan ta upp de värsta stötarna.

När vi kommer till Newark lägger vi kartongen i närmaste papperskorg så vi slipper släpa på den. På hemresan tar vi plastsäcken som vi har med oss i resväskan.

Sen måste jag säga att det är ett bekymmer, och egentligen en stor skandal, att hela flygbranschen satt en slags praxis att man över huvudtaget ska behöva fundera på om väskor och varor håller från avfärd till ankomst. För att personalen i godshanteringen med allas goda minne kastar, sparkar och hanterar gods utan minsta omsorg. Vad är det för inställning? Vad är det för praxis? Kan vi få flygbolag som öppet och tydligt deklarerar att de hanterar väskor varsamt och fyller lastkärran, lastrummet och transportbanden på ett sådant sätt att kundernas varor ska ta så lite stryk som möjligt?

Mer om planering inför resan i tidigare blogginlägg och kommande dagars inlägg.

Resa med barn till New York – nu börjar den dagliga uppdateringen

Nu är det två veckor kvar. Tills familjen på sex personer – jag, 15-månaderspojken, hans mamma och mina tre utflugna vuxna tjejer – åker till New York. Risken finns att man lagt för stor vikt vid planering, planering, ångest och ännu mer planering och att en vecka på plats kommer swischa förbi innan man hunnit reagera. Men då får man väl leva på minnena. Det är väl trots allt det mycket av resandet handlar om.

För planerat det har vi. Eftersom lillemannen trots allt är just en lilleman. Det är ibland jobbigt att komma hemifrån med lokalbussen till stan, och nu ska vi flyga 8,5 timmar och vistas 7 dygn i en av världens mest kokande stadsmiljöer. Crazy. Vad tänker vi med? Well, han fanns ju inte när vi började tänka, han har vuxit in i planeringen. Och folk reser ju med sina små barn, visst gör de?

Men det finns inte jättegott om erfarenheter på nätet när man vill veta mer om tillvaron med barn i NY. Så om man inte hittar tips själv får man väl försöka bidra med desto fler tips till andra.

Därför kommer jag från och med nu använda bloggen till en daglig uppdatering inför resan och en daglig uppdatering under resan, med fokus på det praktiska eller opraktiska, det möjliga eller omöjliga i att tillbringa en vecka i New York med ett litet barn.

Ett utdrag ur checklistan inför:

– Giltiga pass. Check.

– ESTA-bevis. Check.

– Växla kontanter i små valörer (för dricks och småköp). Check.

Boka parkering på Arlanda

Veckoerbjudanden gör ofta att det inte blir så mycket dyrare att stå inomhus närmast terminal 5 än att stå utomhus på någon av satellitparkeringarna. Vi vill göra allt så enkelt som möjligt eftersom vi tror att själva omaket av att hantera en bebis på resan är tillräckligt stort ändå. Minimera störningar. Tyvärr behöver vi två bilar men parkeringen är bokad för 899:-/vecka per bil.

Boka flyg

Alla flighter oavsett flygbolag i hela världen släpps exakt 11 månader innan. Det var då vi bokade. För att ha störst valmöjlighet och lägst pris. Visst kan priset på vissa flighter bli billigare senare också men knappast i kombination med krav på antal resenärer, tider och mellanlandningar.

Vi valde bara bland flighter utan mellanlandning för att få så kort restid som möjligt. För den lilles skull. Eller rättare sagt för vår skulle eftersom vi reser med en liten. Det blev SAS och resan kostade totalt ca 26.000:- när vi bokade den i somras.

Sittplats för barn

Nej vi bokade inte en separat sittplats för honom. Han kanske inte ens kan eller vill sitta själv. Samtidigt är han för stor för att få ta del av SAS babynät som man kan hänga upp som ett slags extrabädd på vissa platser.

Boka plats på flyget

På resan dit sitter vi i mittenavdelningen, d v s ingen av oss får fönsterplats. Men fördelen är att vi istället får två platser på den främre raden mot den mittersta arbetsön i kabinen. Så vi förhoppningsvis kan lägga pojken på golvet framför oss en stund. Övriga tre platser på raden bakom.

På hemvägen sitter vi alla fem i rad från fönstret och in i kabinen. Vi får väl skicka den lille emellan oss.

Största oro för flyget är de minimala skötbäddarna i de minimala toaletterna om han skulle bajsa. Tjing för att inte… Gjorde ett bajsbyte mellan Arlanda och Luleå för en tid sedan. Guud, man måste ju vara akrobat och ha fyra armar för att det ska gå ihop.

Boka hotell

Vi behövde två dubbelrum. Ett för 2 vuxna + bebis, ett för 3 vuxna. Det blev istället en svit med två sovrum á 3 personer, 2 badrum, allrum och kök med spis, kyl etc.

Största fördelen med svit är att vi alla bor tillsammans. Man behöver inte bestämma tid eller knacka på hos varandra för att höra om alla är klara. Det blir också enklare att gå ut några åt gången eftersom de som ändå blir kvar på rummet har sällskap av varandra.

Största fördelen med eget kök är att vi kan förse oss med frukostmat och lite smått och gott som 15-månaderskillen behöver. Inte minst viktigt eftersom vi är osäkra på hur han kommer ta tidsomställningen. Fortsätter han att vakna när hans kropp säger ”klockan är sex” så är det midnatt i USA. Då vill man inte gärna gå och leta efter någon frukostbar.

Att hans dygnsrytm kanske krockar med våra egna önskemål och det teoretiskt skulle kunna bli så att han vaknar när det är dags för oss att sova, det är en helt annan historia som vi får återkomma till.

Hotellet har bara 3 stjärnor. MEN det ligger i topp i betygssammanställningen baserad på gästers bedömningar och kommentarer som finns på resesajterna. D v s de som bott där anser i högre grad än nästan samtliga andra hotell på Manhattan att hotellet uppfyllt eller överträffat förväntningarna. Det tror jag är ett bra sätt att kunna förvissa sig om ett prismässigt rimligt hotell utan att vara rädd för undermålig standard. Jag väljer att referera till hotellets namn när vi sett med egna ögon att det är värt att rekommendera.

Hotellet ligger på Upper West (Broadway/74th). Troligen en aning lugnare än i teaterdistriktet, och ändå bara en km till Columbus Circle och ett par hundra meter till Central Park.

Pris: 4525 $. Det motsvarade ca 30.000 kr när jag bokade. Med dagens valutakurs är det ca 40.000 kr. Surt. Slutnotan vet vi inte förrän vi checkar ut, betalar och får se växelkursen på det svenska kontoutdraget.

Sparande

Jag har haft det månadsvisa sparandet i en US-fond (Swedbank). Det betyder att fonden stigit med valutakursen och vice versa. Amerikanske börsen lever naturligtvis sitt eget liv och den risken har varit lika stor som att spara i en svensk aktiefond men som sagt, valutakursen kändes viktigast att säkra upp. Dollarn har blivit dyrare, det betyder att vår shopping, uteliv, hotellkostnaden etc allt blivit lika mycket dyrare. Men sparandet har genererat ungefär lika mycket extra. Kort sagt: Kostnadsbudgeten har reviderats några gånger de senaste åren men tillgångsbudgeten har följt med.

Packning

Vi planerar för närvarande hur vi ska packa för att få med oss allt som kan tänkas att behövas i kabinen men ändå få med oss grejerna när vi transporterar oss i stan.

Skötväska. Vad behöver den lille äta och dricka och hur får vi med allt i behållare som var för sig inte är mer än 100 ml? Vilka mediciner behöver tas med?

Vagnen går med som incheckat bagage på 15-månadersmannens biljett. Har tänkt lägga den i en plastpåse för att slippa släpa en dyr platstagande specialväska som går att köpa för ändamålet. Men alldeles nyss fick jag tips om bra vagntransportförvaring att hyra. Återkommer om det.

iPad

Ja det blev en sån. Hotellet har WiFi och med rätt appar och nedladdade filmer kan vi förhoppningsvis roa lilleman en aning även på flyget när det kryper i honom som värst.

Köp nezeril

Fick tipset av vår barnläkare att ge den lille en dos nezeril 20 minuter före take off och strax före landning. För att förebygga tryck i öronen så långt det är möjligt. Nu vet vi ju dessutom att den lille redan har trängre örongångar än normalt… Men (knock on wood) det gick bra när vi flög till Luleå i november.

Transport vid ankomst

Newark Airport. Man kan boka shuttles från flygplatsen. Men måste själv ha med barnbilstol. Nej där gick gränsen för hur mycket vi kan tänka oss att släpa med för en vecka.

Taxi åker vi inte heller utan barnstol.

Hotellets limousineservice kan hämta för ca 2000 kr. De har bilstol.

Nej beslutet blev således: Vi påminner oss själva om att upplevelsen börjar redan utanför flygplatsen. Fem vuxna med varsin resväska, varsitt handbagage samt därutöver en barnvagn, en bebis och en sköterska, det blir lite att släpa på men vi ser det som ett äventyr att ta oss fram med tåg/buss/tunnelbana och direkt bli en del av den newyorkska atmosfären. Det är trots allt atmosfären vi åker för. Den exakta rutten från flygplatsen är något oklar i skrivande stund.

Endera dagen ska jag maila hotellet och påminna om barnstol till köket också. Och kanske stöta på en gång till om den utlovade barnsängen.

Fortsättning följer.

När man stressar förbi allt som tas för givet

På en promenad på området såg jag en pappa stå och nöta skott med sina barn på en fotbollsplan. En pappa, två barn och sex fotbollar. Det är så spontanidrotten ser ut numera.

Strax därefter mötte jag en stressad mor på cykeln som ropade till sina flicka i 5-årsåldern som lekte med sina kompisar i skolans lekpark. Bråttom, bråttom, kom nu. Lite surt och trött.

En annan mamma jagade förbi med telefonen vid örat och koordinerade någonting som rörde sonens fotbollsspelande. Sonen i 10-12-årsåldern färdigklädd för match, fem steg efter, försökte hänga med. Schema, koordinering, ta på sig sonens ansvar.

Vid områdets centralt belägna fotbollsplan hade sjuåringarna match. Gulligt. Det finns så mycket som är lika intressant som att springa efter bollen. Utom för föräldrarna vid sidan och lagens tränare. Hallå, du måste följa med upp, hallå du måste… måste…

Tänk om dessa föräldrar en gång tänkte tanken hur livet skulle varit om deras son eller dotter behövde hjälp för att lära sig krypa, stå och gå. Någonting som vi annars tar som så himla självklart att det kommer vid en viss tid plus/minus ett par månader.

Tänk om dessa föräldrar en gång tänkte tanken på hur det skulle vara om de aldrig skulle kunna släppa sin femåring utom synhåll i fem minuter. Eller om deras son inte skulle vara välkommen i fotbollslaget eller deras barn skulle behöva tränas dagligen för att förhoppningsvis kunna prata, eller åtminstone kommunicera.

Då skulle de kanske slappna av lite.

När man frågar om smultronställen i New York

Bucket list: New York.

Bestämde för flera år sedan att åka till New York i sommar. Med mina tre vuxna barn. Familjen har blivit större sedan dess så nu åker vi sex personer varav en 16-månaderspojk. Inte utan att det ställer lite nya krav på förberedelser, påverkar val av flyg, transporter och boende, samt kanske drar ner ambitionsnivån en aning för vad man ska hinna se och göra på en vecka. Blir nog helt enkelt lite mer utlämnat till situationen just där just då.

Lite rädsla finns för den lilles möjlighet att tidsanpassa sig och hans förmåga att dra på sig förkylningar. 8 timmar på flyg är kanske inte den bästa platsen att undvika det.

Men det är intressant ändå att när man frågar folk om deras upplevda smultronställen i New York så är det INTE Frihetsgudinnan, Empire State Building eller Times Square som nämns. Kanske för att det är platser man inte kommer kunna undvika oavsett. Men vem man än frågar så börjar de prata om parker, barer eller marknader. Platser och situationer där man kan vara en New Yorker för en stund. Slå sig ner bland vanligt folk i New Yorkarnas egen miljö och bara “ta in” som Ernst skulle sagt. Visst dyker det upp förslag på flotta butiker och outletshopping också – det är väl nästan praxis att åka med halvtom väska dit och full väska hem – men smultronställen är ändå främst det där man springer på som överraskar.

Voilá. Det är jättekul och intressant att få tips på platser att se eftersom någon före mig tyckt att det var speciellt. Bra att få tips om områden dit man kan leta sig beroende på intresse. Men viktigast är nog att inte resa i någon annans fotspår utan göra sina egna upptäckter. För mig personligen är Brooklyn Bridge det viktigaste NY-symbolen av alla. Därutöver är ganska mycket öppet. Dottern håller koll på New York Rangers slutspelsresultat i förhoppningen att de ska spela finalmatcher på Madison Square Garden den vecka vi är där. En annan dotter har siktat in sig på tjejmilen med start/mål i Central Park. En vecka går nog fort. Risken finns att avprickningen på Bucket List kommer resultera i en ny punkt: New York part II.

Strosade förbi kyrkogården i Västerås idag. Hovdestalunds kyrkogård som jag brukar framhålla som troligen en av Sveriges vackraste kyrkogårdar. Tycker det är trevligt att läsa på gravstenar. Idag upptäckte jag en rosaskimrande nästan polkagrisliknande gravsten som vid första anblicken kändes utstickande men som vid närmare eftertanke bara var personlig på ett fint sätt.

Reagerade på mitt eget omdöme om någon som var en bra karl. Och ja, är det något jag vill att folk som går förbi min gravsten ska tänka så är det “Han var en bra karl”. Eller “Han var en bra far”. Kan låta anspråkslöst. Men det är det inte. Det är ett ambitiöst mål. Hoppas.

2015/04/img_0907.jpg

999

#blogg100 

I mitten av juni är nätterna korta. Även i Stockholm. Nattmörkret blir aldrig mörkare än skymning. Men tillräckligt för att de olikfärgade strålkastarna ska ge önskad effekt. Kent går på som sista akt på sin egen festival. Max 15 meter från scenen står mina tre döttrar. Långsamt, långsamt under kvällens och konsertens gång börjar de inse den där storheten jag talat om. Och när 999 börjar som första extranummer blir ögonen saligt glansiga och trängseln och svetten till trots går en rysning längs ryggraden. Inte för att de älskar Kent utan för att kvällen nu övergått i magi. Jag tror de hoppar och sjunger för första gången. Utan de ens vet det själva.

Vid midnatt är Stockholm mörkrött. Lever men under ett värdigt lugn.

Kvar är en känsla som räcker resten av deras liv.

Jag har inte möjlighet att gå på #kentfest själv den 15 juni. Därför har jag köpt biljetter till mina vuxna döttrar och tvingat dem att gå. För att jag inser att det finns något de måste upptäcka. Jag ser det som en pappas uppgift.

Och jag vet att det ska bli precis så bra.

PS. De var lättövertalade.

Glöm inte dina “normala” barns storhet – En text om Downs syndrom

#blogg100

Jag har gått med i en sluten grupp på facebook där vi som har barn eller är anhöriga till barn med Downs syndrom (DS) kan utbyta erfarenheter. Erfarenheterna är uppmuntrande eller jobbiga. Våra barn är många gånger bräckliga. De behöver extra träning och stöd. Men det är slående vilken glädje de skänker. Alla barn skänker sina föräldrar mycket glädje men ibland tänker jag att vi kanske redan när barnen är väldigt små tar dem så för givet att vi inte alltid ser deras storhet. Föder man ett barn med en funktionsnedsättning så slås man av den där storheten varje dag.

Det är bra att gruppen är sluten. Den är en oas där vi kan prata om sånt som andra inte förstår. För det är tyvärr så. Att andra inte förstår. Jag förstod inte vad Downs syndrom var innan jag fick ett barn med DS. Och det finns andra syndrom jag inte vet någonting om alls. Men jag har ändå uppfostrat mina ”gamla” barn att alltid vara artiga och inte bete sig illa. Som att peka eller skratta åt någon annan människa. Oavsett kunskap. Det är tyvärr inte alla föräldrar som uppfostrar sina barn så.

Gruppen påminner om allt som kan hända. Hur mycket vi kan behöva slåss och bråka med skolor och myndigheter för att få rätt stöd och bemötande. Att dela erfarenheter från människor som har äldre barn med Downs syndrom är att förbereda sig på svåra situationer i samhället. Och att glädjas med andra.

Ibland tänker jag att facebookgruppen skulle vara öppen och att det borde vara obligatoriskt för varje svensk att besöka den. För att förstå. Precis som det skulle vara obligatoriskt för varje svensk att besöka ett forum för andra störningar eller funktionshinder. För att förstå. Det borde vara obligatoriskt för oss att dela forum med homosexuella, invandrade somalier, romer eller fotbollssupportrar. För att förstå. Nej det är en utopi. Vore både löjligt och omöjligt. Vi kan helt enkelt inte förstå allt. Och vi behöver som sagt våra egna forum där vi förstår varandra djupare.

Men ifall någon läser detta inte har rätt kunskap om vad Downs Syndrom är så… lite snabbfakta:

Downs syndrom är egentligen nåt så fjuttigt som en extra kromosom. Alla människor föds med 46 kromosomer i varje cell (23 kromosompar), en från mamman och en från pappan. En person med Downs syndrom har en extra kromosom nr 21. (Ändå är Downs syndrom ärftligt i endast 2% av fallen). Eftersom man har 3 st av kromosom nr 21 firas internationella Down Syndrome Day den 21/3. Fyndigt. Lätt att komma ihåg.

  • Downs är ingen sjukdom
  • en person med Downs syndrom är inte våldsam eller okontrollerbar
  • du ska inte vara rädd för en person som behöver längre tid för att lära sig läsa och prata eller som kanske aldrig kommer prata rent
  • du känner ofta igen en person med Downs syndrom på karaktäristiska utseendedrag
  • han eller hon är inte mindre medveten om dig eller det du säger, däremot är hörsel- eller synnedsättning vanlig

Ta emot personen som vem som helst. Låt honom eller henne leka med dina barn.

Mer fakta: http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Utvecklingsstorning/Faktablad-om-utvecklingsstorning/Vad-ar-Downs-syndrom/

Vi ska snart döpa vår lilla nya människa. Funderade på en låtlista på spotify, till dopfikat, som på nåt vis representerar honom eller situationer och tankar som vi vuxna associerar till. Det finns flera givna låtar. Några som spelades mycket den tiden vi tillbringade på sjukhuset efter hans födelse. Och andra. Som ”Utan dina andetag” med Kent. Inte ens en vuxen karl kan lyssna på den låten utan att gråta om han håller sin käraste ägodel i famn.

Ibland har man helt enkelt gråtdagar. Jag tror att med hänsyn till allt jag skrivit ovan, alla känslor, all träning, allt förebyggande, allt förebådande som man hela tiden bär med sig och bemöter både den nya lilla människan och alla andra människor i ens omgivning med så… ibland måste det ut bara. Och då behöver det inte vara nåt stort som triggar. Inte ens ”Utan dina andetag”.

”Jag skulle ge dig allting du pekar på, men bara när du inte hör vågar jag säga så”