Category Archives: Uncategorized

Två år.

Två år.

Tiden går fort när man har roligt.

En tvååring med humor, bus och glimt i ögat. En känslosam lättsårad liten man. En bestämd herreman med en vilja av stål. En tvååring typ som vem som helst alltså.

En socialt överkompetent utforskare som söker ögonkontakt och vinkar glatt till alla han möter. Och det enda vi vet är att de som inte vinkar tillbaks garanterat har max 46 kromosomer. De flesta vinkar trots allt tillbaks oavsett antal kromosomer. Vi ska inte ta ifrån dem det. De kan de också, de där människorna med den vanliga ounika uppsättningen.

Han går snart. Men inte än. Men han kommer att gå i sinom tid. Tagga ner. Han pratar bara med tecken. Eller rättare sagt han babblar som sjutton även med munnen men det är inget vi förstår ännu. Men det är lugnt, det kommer med tiden. Har vi bråttom någonstans? De där typiska karaktärsdragen blir alltmer framträdande. Dragen som ger karaktär alltså.

Man ska ha karaktär.

Och skulle någon fråga vad som är jobbigast med att ha ett barn med Downs syndrom så skulle jag svara: Absolut ingenting! Det är inte jobbigt att ha ett barn med Downs syndrom. Men det finns en oro att samhället och hans omgivning inte ska ha tid eller intresse av att ge honom det stöd han behöver för att utvecklas i sin takt. Och att vara delaktig utifrån sina förutsättningar.

Det sitter alltså inte hos honom. Eller mig. Det sitter hos oss alla.

Synd förresten att John Langdon Down inte hette Dance i efternamn istället. Det hade varit mer träffande. Och det vete katten om danskarna hade gått all in på att utrota DS om DS hade stått för Dance’s Syndrome. 

Sa jag att han är ett party animal? Så tvååring han är.

 

Fotnot: De flesta människor föds med 46 kromosomer i varje cell. 23 par kromosomer. Att födas med Downs Syndrom innebär att man har 3 st kromosom nr 21. Alltså totalt 47 kromosomer istället för 46. Kromosommissbildningen medför en långsammare utveckling och i vissa avseenden andra funktionsuppsättningar, om än individuellt varierande, även som vuxen.

Inskolning förskola – och pappa gråter

Började skola in den lille, numera 18-månaderskillen, på förskola i måndags. Jag har suttit med tre dagar. Och gråtit när jag kommit hem. Egentligen vet jag inte varför. Fröknarna är trevliga. Gruppen är liten. Superkillen verkar trivas fast han är den enda som kryper bland springande småfötter.

Men det är nåt med…. att han är sen och långsam. Ligger där mitt i händelsernas centrum och betraktar sina medtävl.. jag menar dagiskompisar och rätt vad det är blir sugen på att leka med någon sak, tar sats med sin vägvinnande ålning-medelst-hasning, stapplar sig med stöd av bokhyllan upp till stående för att i nästa sekund bli utkonkurrerad av en mer utvecklad 1,5-åring som också vill leka med samma sak. Precis just där blir det så tydligt att man måste ge ett litet barn med Downs Syndrom de där extra sekunderna att hinna prova själv, prova på sitt vis, hinna smälta ett intryck eller en uppmaning några sekunder tills det sjunker in. Och inte tro att han kan tillgodogöra sig på samma villkor.

Å ena sidan tänker vi att blotta samvaron med andra barn kommer att utveckla honom.

Å andra sidan tänker vi på möjligheten att delta utifrån sina förutsättningar. Vi har haft möten före förskolestarten med fröknarna, förskolechefen och habiliteringen (dock ej samtidigt) och alla är väl medvetna om våra förväntningar. Men på dagisgolvet blir det ändå så uppenbart att det är svårt för en tyst krälande 1,5-åring att få fröknarna att avsätta lite extra tid, att kunna göra övriga barn medvetna om att han behöver två sekunder extra för att förstå att han ska ta upp en sångsymbol ur påsen, eller att han behöver få hjälp att lägga samma träkloss på samma ställe med tjugo repetitioner innan han förstår att det är så man ska bygga utan att förstöra.

Så den lille mannen har klarat de tre första inskolningsdagarna bra. Medan hans pappa har gråtit för att det känns jobbigt. Jag har antytt – utan att skapa konflikt – för personalen vad lillemannen behöver. Inte i form av krav och pekpinnar utan i form av ett försök till ömsesidig förståelse mellan oss föräldrar och personalen. Påmint om vad vi berättade om lillemannens behov på det där mötet som förskolefröknarna ville ha just för att förstå desamma.

I morse lämnade jag honom för första gången ensam. Jag är tillhands. Men inte där. Han skulle sova efter lunchen. Och jag ska hämta honom klockan två.

Nyss skickade fröken ett sms:

“Hej! Det har gått jättebra idag. Han har suttit och kollat in de andra barnen en stund innan han började leka med tåget. Nu sover han gott i sängen.”

Ett sms som inte säger någonting om allt det jag känner oro för. Men som värmer. Som vittnar om omtanke. Idag mår pappa bra. Och idag ska inte pappa måla fan på väggen utan ge de smsande fröknarna som hade fixat en spjälsäng eftersom han rullade av sin madrass på golvet en chans.

Playgrounds

Promenad genom Manhattan, New York City. Ett högt grönt staket med låsbar grind som avgränsar en lekpark och en basketyta från gatan och de höga husen som omger dem. Öppen mellan 7 och 20, däremellan låst. Det höga staketet och järngrinden gör det tämligen svårforcerat för någon som bara vill missbruka anläggningen. I en stad som NY – till skillnad från i Sverige – skulle det f ö inte gå med mindre än att folk i omgivningen som såg ett intrång skulle säga till. Det är så märkligt med den där stan. Du är anonym bland 10 miljoner andra men alla ser varandra och bryr sig. Du är anonym men inte osynlig.

Hur som helst.

Första tanken: Tragiskt. Att de måste låsa och avskärma det så.

Andra tanken: Fräscht. Lyxigt. Gummerade underlag i såväl lekparken som på basketplanen. Gott om roliga lekutrustningar. Toalettbyggnad med skötrum. Vattenkran. Och så en skylt där det står:

“Vuxna får inte vistas i lekparken utan medföljande barn”

DSC_0981 DSC_0498

Så vill jag ha det. Snyggt, välbehållet, inbjudande och flitigt använt. Det är något oklart hur många och i hur stor grad dessa lekparker i NY är kommunalt finansierade och skötta respektive etablerade på privata bidrag. Jag ser ändå framför mig hur de större företagen i stan skulle kunna göra en insats för en i det stora hela ganska beskedlig peng.

Det närmaste jag kommer ett svenskt exempel i tanken är Astrid Lindgrens park i Stockholm. Men i min stad är vi ganska bra på många lekparker nära barnen utan att för den skull lyckas skapa det där optimala lekområdet som känns helt och rent.

Kort sagt. Våra företag måste bli bättre på att sponsra vår närmiljö när kommunala kassor inte räcker. Och inte bara skänka miljoner till 90-nummer inför jul. Och vi måste bli bättre på att låsa in det vi är rädda om.

Sekunder av magi mitt i krogruschen

Sen middag på en av stadens hetaste krogar. De tre vuxna döttrarna, lillemannen – deras halvbror – jag och lillens söta mor. 17-månadersmannen uppsvidad i bästa New York-skjortan och svarta Converse. Sittande i sin babymatstol på änden av bordet. Storögd och nyfiken följer han allt vi pratar om, alla som kommer in eller går ut, servitrisens frågor om nästa val och hennes leverans av desamma.

Och naglar plötsligt sin blick vid en dam i yngre medelåldern, vid ett ståbord intill, uppklädd i rosa. Får respons, blicken besvarad, ett leende, en vink.

Till slut lämnar hon sitt sällskap, kommer fram till lillemannen och tar hans hand och säger att hon blev så betagen. Att han är så söt, har snygga skor. Och hon möter hans blick hela tiden hon pratar. Hon ser nästan lyckligt tårögd ut.

Strax lämnar hon sin drink och restaurangen för att rusa över gatan i regnet till ett väntande middagsbord på en annan krog. Och vänder sig om mitt i gatan för att vinka till lillemannen. Som ännu inte släppt henne med blicken.

Ibland blir relationer, första ögonblick, nästan magiska. Denna gång mellan ett litet barn och en kvinna i yngre medelåldern mitt i det glada utelivets högt sorlande torsdagsrusch.

Till dig fullkomligt okända kvinna i rosa: Sluta aldrig ta in din omvärld. Den behöver dig.

Till alla andra: Prova, det kan bli fantastiskt.

Och en hälsning från 17-månadersmannen: All kärlek!

En harmonisk högljudd värld med Downs Syndrom

Jag lade ut en bild på Facebook idag. Där jag och lillemannen satt på femte trappsteget nöjda med att han klättrat ända dit.

Han är 17 månader nu. En förälder till en s k normalstörd skulle inte jublat över detta framsteg.

Han kryper snabbt som en vessla och tar sig upp på fötter överallt med hjälp av stöd. Och väl däruppe flyttar han fötterna ibland. Vi applåderar. Och vi inser att han kanske inte kommer springa än på minst ett år.

En förälder till ett barn med två kromosomer av varje ordningsnummer skulle slutat gå på föräldraträffar och slutat titta på sina småbarnsföräldervänners uppdateringar på sociala medier för länge sen.

När han pratar med annat än vokaler låter allting som ba-ba-ba. Jag tolkar det som pappa.

Och han pekar på lampan och tecknar ‘lampa’ med teckenspråk. DET gör INTE ett s k normalstört barn.

När vi en stund senare tog vår promenad sjöng han – eller pratade men sin ropande megafonröst – med sina vokaler hela tiden. Verkligen hela, hela tiden. Vinkade och viftade och gapade. Högt. Vi närmade oss en gammal tant bakifrån och hon vände sig om förskräckt. Men när hon såg honom skrattade hon bara och sa “han somnar strax va, det brukar låta så då”. “Ja precis”, sa jag och ljög.

Vi rastade vid lekparken. Han skrattade överlyckligt i de två olika gungorna vi provade. Och hans pappa var lycklig. Vi föräldrar är ju lyckliga när våra barn strålar. Men han kunde inte leka själv med någonting annat i lekparken. Han kan f ö inte sitta i sanden heller utan att äta upp den.

Jag glömmer bort ibland hur långsamt det går. För egentligen, visst är det bara i jämförelse med något som vi tolkar som normalt som det där långsamma blir långsamt? I jämförelse med sig själv är varje dag full av framsteg och den där utveckligen gör både 17-månadersmannen och hans föräldrar lyckliga. Och en utveckling är en utveckling. Ett barn som myser, busar, sjunger, ropar eller skrattar så han kiknar är är ett barn som myser, busar, sjunger, ropar eller skrattar så han kiknar. Det är vackert.

Tänk om alla människor i hela världen föddes med Downs Syndrom och vi anpassade vårt levnadssätt därefter. Lite lagom långsamt. Vilken harmonisk värld det skulle vara. 

Harmonisk men högljudd.

Fotnot: De flesta människor föds med 46 kromosomer i varje cell. 23 par kromosomer. Att födas med Downs Syndrom innebär att man har 3 st kromosom nr 21. Alltså totalt 47 kromosomer istället för 46. Kromosommissbildningen medför en långsammare utveckling och i vissa avseenden andra funktionsuppsättningar, om än individuellt varierande, även som vuxen.

Världen har krympt – det ger blågula U21 mer support

Äter frukost på altanen idag. Det var inte igår.

I fotbollsstudion igår kväll förklarade man storheten i Sveriges U21-landslags EM-framgångar genom att Europa idag består av så många fler länder än för 30 år sedan. På det viset kan man kanske säga att världen, eller åtminstone Europa, vuxit.

I mitt twitterflöde fanns redan en timme efter semifinalens slut två för varandra helt okända personer som var i färd med att få ihop en kompisresa till Prag för att se finalen på tisdag. De två skulle totalt åka med sex personer. Om det var bara i mitt twitterflöde så inser jag hur många svenskar som är på väg till Prag imorgon.

Och detta tack vare att världen krympt.

På internet får vi enkelt tillgång till biljetter, hotell och inte minst varandra genom sociala medier. Vi kan vara snabba att agera och åka till en final i Europa med två dagars framförhållning.

Fler flygbolag flyger billigt till fler städer än för 20 år sedan. Det må vara hänt att vissa av lågprisbolagen borde bojkottas för sin usla personalpolitik och bristande respekt för resenärerna men de har i alla fall bidragit till en prissänkning och ökat utbud totalt på flygmarknaden.

Nu skulle i och för sig ett av sällskapen i mitt twitterflöde bila till Prag men i den nya lilla världen är det ju inte heller något problem eftersom vi har gps och internetkartor.

Fler tv-kanaler täcker fler händelser. Visserligen mest oviktiga saker som travkuskploj, funny homevideos och reklam men med sämre tv-bevakning skulle U21-landslaget inte fått den uppmärksamhet de fått. Inte skulle SVT satsat på det i sin tablå om de fortfarande hade landets enda två kanaler i alla fall. Vi ser mer av vad som händer överallt i världen hela tiden.

Tack vare tv-bevakningen har vi sett att det faktiskt varit några svenskar i Tjeckien och hejat på det här unga laget som redan kvalificerat oss till OS-turneringen i Brasilien. Några svenskar har blivit några fler. Lagets stöd har uppmärksammats av både laget, tv och tittare. Flera vill åka dit, det är ju ändå så lättillgängligt. Och de 1500 svenska supportrarna på läktaren i gårdagens match mot Danmark kommer säkerligen få ett par tusen nya kompisar till på tisdag.

Allt för att världen krympt.

Och för att Guidetti och hans lagkamrater gör precis den fotbolls-PR unga svenska fotbollssupportrar vill se. Frispråkighet, jävlar anamma och tydlig cred till sina stöttande fans.

Bygg inte radhus åt 80- och 90-talisterna

Vi bor i ett radhus byggt 1974. På ett område byggt 1974. I radhuslängan är fyra av familjerna fortfarande desamma som när huset byggdes. De har vårdat sina radhusfastigheter, klippt sina gräsmattor, hållit häckarna på en lagom normalnivå mot sina grannar och stört varann lite lagom men inte för mycket i drygt 40 år. Underhållsmålat sina fasader och fönster men i övrigt utgått från att så som radhusen byggts är det tänkt att de ska vara.

Lika i hela radhusområdet.

Så kom 70-talisterna. Och 80-talisterna. Snart kommer 90-talisterna. De som nu flyttar från sin första lägenhet till familjens första gemensamma boende.

Vips ska all inredning bytas ut. Trädgårdarna ska göras om. Uterum och inglasade balkonger ska anläggas. Små tak med infällda spottar ska byggas över ingångarna. Häckarnas höjd ska ifrågasättas.

Jag säger inte att det är fel. Jag skulle kunna ifrågasätta resursslöseriet och att inget duger. Men jag tror helt enkelt inte att de passar i radhus. De behöver svängrum. Små egna tomter där de får härja som de vill.

För ärligt, hur snyggt är det när fastigheterna i en och samma radhuslänga blir alldeles olika? Någonstans tror jag radhusidén är att acceptera en vackrare helhet på bekostnad av den egna friheten.

Vi kommer ha mycket glädje av 80- och 90-talisternas begränsningslöshet. Men bygg inga fler radhus. Var sak har sin tid.