Glöm inte dina “normala” barns storhet – En text om Downs syndrom

#blogg100

Jag har gått med i en sluten grupp på facebook där vi som har barn eller är anhöriga till barn med Downs syndrom (DS) kan utbyta erfarenheter. Erfarenheterna är uppmuntrande eller jobbiga. Våra barn är många gånger bräckliga. De behöver extra träning och stöd. Men det är slående vilken glädje de skänker. Alla barn skänker sina föräldrar mycket glädje men ibland tänker jag att vi kanske redan när barnen är väldigt små tar dem så för givet att vi inte alltid ser deras storhet. Föder man ett barn med en funktionsnedsättning så slås man av den där storheten varje dag.

Det är bra att gruppen är sluten. Den är en oas där vi kan prata om sånt som andra inte förstår. För det är tyvärr så. Att andra inte förstår. Jag förstod inte vad Downs syndrom var innan jag fick ett barn med DS. Och det finns andra syndrom jag inte vet någonting om alls. Men jag har ändå uppfostrat mina ”gamla” barn att alltid vara artiga och inte bete sig illa. Som att peka eller skratta åt någon annan människa. Oavsett kunskap. Det är tyvärr inte alla föräldrar som uppfostrar sina barn så.

Gruppen påminner om allt som kan hända. Hur mycket vi kan behöva slåss och bråka med skolor och myndigheter för att få rätt stöd och bemötande. Att dela erfarenheter från människor som har äldre barn med Downs syndrom är att förbereda sig på svåra situationer i samhället. Och att glädjas med andra.

Ibland tänker jag att facebookgruppen skulle vara öppen och att det borde vara obligatoriskt för varje svensk att besöka den. För att förstå. Precis som det skulle vara obligatoriskt för varje svensk att besöka ett forum för andra störningar eller funktionshinder. För att förstå. Det borde vara obligatoriskt för oss att dela forum med homosexuella, invandrade somalier, romer eller fotbollssupportrar. För att förstå. Nej det är en utopi. Vore både löjligt och omöjligt. Vi kan helt enkelt inte förstå allt. Och vi behöver som sagt våra egna forum där vi förstår varandra djupare.

Men ifall någon läser detta inte har rätt kunskap om vad Downs Syndrom är så… lite snabbfakta:

Downs syndrom är egentligen nåt så fjuttigt som en extra kromosom. Alla människor föds med 46 kromosomer i varje cell (23 kromosompar), en från mamman och en från pappan. En person med Downs syndrom har en extra kromosom nr 21. (Ändå är Downs syndrom ärftligt i endast 2% av fallen). Eftersom man har 3 st av kromosom nr 21 firas internationella Down Syndrome Day den 21/3. Fyndigt. Lätt att komma ihåg.

  • Downs är ingen sjukdom
  • en person med Downs syndrom är inte våldsam eller okontrollerbar
  • du ska inte vara rädd för en person som behöver längre tid för att lära sig läsa och prata eller som kanske aldrig kommer prata rent
  • du känner ofta igen en person med Downs syndrom på karaktäristiska utseendedrag
  • han eller hon är inte mindre medveten om dig eller det du säger, däremot är hörsel- eller synnedsättning vanlig

Ta emot personen som vem som helst. Låt honom eller henne leka med dina barn.

Mer fakta: http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Infoteket/Funktionsnedsattningar/Utvecklingsstorning/Faktablad-om-utvecklingsstorning/Vad-ar-Downs-syndrom/

Vi ska snart döpa vår lilla nya människa. Funderade på en låtlista på spotify, till dopfikat, som på nåt vis representerar honom eller situationer och tankar som vi vuxna associerar till. Det finns flera givna låtar. Några som spelades mycket den tiden vi tillbringade på sjukhuset efter hans födelse. Och andra. Som ”Utan dina andetag” med Kent. Inte ens en vuxen karl kan lyssna på den låten utan att gråta om han håller sin käraste ägodel i famn.

Ibland har man helt enkelt gråtdagar. Jag tror att med hänsyn till allt jag skrivit ovan, alla känslor, all träning, allt förebyggande, allt förebådande som man hela tiden bär med sig och bemöter både den nya lilla människan och alla andra människor i ens omgivning med så… ibland måste det ut bara. Och då behöver det inte vara nåt stort som triggar. Inte ens ”Utan dina andetag”.

”Jag skulle ge dig allting du pekar på, men bara när du inte hör vågar jag säga så”

Advertisements

2 thoughts on “Glöm inte dina “normala” barns storhet – En text om Downs syndrom

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s