Den lilla nya människan har redan en viktig uppgift att fylla

#blogg100

Den lilla nya människans morfar ska operera ryggen. Äntligen. Skönt för honom. Men ritualerna inför operationen fick mig osökt att minnas den värsta dagen i mitt liv. Dagen innan min då 4-åriga dotter skulle operera ryggen för scolios. Det är 15 år sedan. Efter ett år av undersökningar var kvällen kommen då den dittills spralliga lilla tjejen hade duschats, tvålats, schamponerats och fått på sig Karolinska sjukhusets särk. Sittande allvarlig men orädd i sjukhussängen med opererande läkare och sjuksystrar samlade runt sig som förberedde oss på följande morgons aktiviteter. Och läkaren frågade ”Är det något ni undrar?”. Varpå jag slängde ur mig ”Ja vad fan jag undrar allting!!!” och bröt ihop gråtande. Kommentaren var ett uttryck för den alltför vanliga känslan av att få information som är så professionellt uttryckt att den aldrig känns tillräcklig eller inbjudande till samtal. Gråten var ett uttryck för oron att lämna över sin dotter till en omfattande operation som jag förstod för lite av men som var så känslig att den på den tiden bara utfördes på små barn av en enda läkare i hela Sverige.

Jag som bestämt mig för att inte visa oro eller rädsla inför den lilla klarade plötsligt inte av att hålla mina känslor tillbaks.

Den lilla fyraåringen hade redan som tvååring ryktet om sig att ha en humor och glimt i ögat som dagisfröknarna påstod var mycket ovanlig för barn i den åldern. En fullifan-tjej med vuxenhumor som fick alla att smälta. Det var också dagisfröknarna som tidigt upptäckte den förmodade scoliosen, d v s ryggradsvridningen som kan uppträda hos tjejer i puberteten och som i förekommande fall rättas till genom att man bär en hård korsett under en viss tid. Lite som att rätta tänder med tandställning. Men ibland måste det opereras. Och i det här fallet yttrade det sig så pass tidigt att snedväxten med största sannolikhet hade blivit svår om den inte opererades redan nu.

Små barn tycker om att vara i fokus. Små barn med sjukdomar är sällan rädda eller nedstämda över sina ständiga läkarbesök. På något underligt vis verkar barn bli både tåliga för sprutor och undersökningar men också ha en slags inbyggd stolthet och värdighet i att vara den som allt kretsar kring. Även i jobbiga medicinska eller kirurgiska situationer.

Det var samma med den lilla som hade hunnit bli 4 vid tiden för operationen då man skulle stabilisera ryggraden med en slags metallpinne som skulle fästas vid ett antal av de övre ryggkotorna. Hon tog alla situationer med fattning och aldrig något motstånd eller visad rädsla.

Problemet var bara att den kvällen då hon satt uppklädd och kammad i sin stora säng fanns ett allvar i hennes ögon som var nytt. Bakom leendet fanns en osäkerhet. I rummet fanns en spänd känsla som smittade av sig. Och vid fotänden satt en pappa som började storgråta.

Den värsta dagen i mitt liv var inte själva dagen för operationen utan denna kvällen före.

Den flera timmar långa operationen gick bra. Men återhämtningen måste varit en pärs för en fyraåring som gick med en hårdplastkorsett från höften upp till armhålorna en hel sommar och som var tvungen att ligga ner varje gång vi tog av den för att tvätta henne. Det kliade, det var svårrörligt, hon såg inte ut som andra. Men ett enda klagomål? Nej. En enda ledsam tår i ögat för att alla frågade vad det var hon hade på sig eller vad hon hade gjort? Nej. Hon var ju ändå lite speciell. Hon var i centrum. Och jag tror det är så många barn fungerar. Men den där spralligheten försvann. Från resan till Karolinska förändrades den lilla flickan till en mindre sprallig och mer allvarsam liten tjej. Kanske för att det var jobbigt, kanske för att allt till slut tog ut sin rätt.

Allt ovan är historia. Utfallet blev det bästa. Humorn kom undan för undan tillbaks. Hon är 19 nu och en ansvarsfull levnadsglad tjej som försöker anpassa sig till omvärldens förväntningar på hur en 19-åring i vuxenkostym ska föra sig.

15 år senare kom den lilla nya människan som just nu ligger på rygg hemma. Vi kom omedelbart i kontakt med alla tänkbara komplikationer i samband med att barn föds med Downs Syndrom. Där det värsta och jobbigaste för nyblivna föräldrar rimligtvis måste vara att lämna sin bebis till operation av hjärtat. Att låta läkare ta med sig en liten nybliven väldoftande människa för att skära upp och operera det lilla, lilla hjärtat. Vi slapp det. Hans hjärta är gott och friskt. Men vi vet ännu inte hur mycket framöver vi kommer att slippa eller kommer att behöva klara av.

Det var i samband med det som jag insåg hur lite jag tidigare tänkt på känslan hos föräldrar som mister sina barn. Eller kanske inte velat tänka på. För att jag, av ren självbevarelsedrift, inte orkat försöka sätta mig in i det. Men det som framförallt slagit mig de senaste veckorna med den lilla nya människa är att en bebis får sin personlighet, han blir liksom typiskt sig, redan de allra första dagarna. En tredagars bebis är inte en anonym liten människa man kan blanda ihop med någon annan utan det är en människa som redan gett sina föräldrar beteendekännetecken. För att inte tala om då han är 8-10 veckor och man lärt sig minspel och reaktioner och han lärt känna tryggheten av närheten till sina föräldrar.

När jag ser en dödsannons eller en gravsten över ett barn som bara blev dagar gammal inser jag att det inte varit ett dugg lättare att skiljas från det barnet än om det varit ett äldre barn eller ett vuxet barn. Det var redan hopvuxet med sina föräldrar som en riktig familj där alla har sina egenskaper. Och det hade redan sin plats i den gemensamma framtiden. Och när jag trycker min näsa i den lilles kind tänker jag att jag alltid ska minnas den känslan ifall nåt händer.

Jag försöker verkligen att aldrig lämna människor jag älskar med så mycket outrett som jag skulle ångra ifall det värsta hände. Och jag försöker få mina barn att komma ihåg det. Att aldrig bränna broar och att alltid skiljas från varann med en känsla av att den andre förstår. Förstår att vi älskar varann. Systrar emellan. Föräldrar och barn emellan. Det behöver inte alltid vara det man säger. Det kan vara en insikt och en bra känsla bara.

Gud vad jobbigt, jag vet inte varför jag skrev allt det här egentligen. Jo det var ju det där med morfarn som fick lov att tvätta sig i omgångar hela dagen igår inför sin operation… Nu väntar vi på att få ta hand om honom hemma hos oss efter utskrivning på onsdag. Äta Ben & Jerry’s och låta den lilla nya människa ligga i morfars knä och gurgla lite så att eventuell värk inte känns lika mycket. Småbarnsgurgel och alvedon blir nog bra.

Den lilla nya människan har redan en viktig uppgift att fylla.

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s