Monthly Archives: May 2014

Var finns gränserna mot det vi är rädda och främmande för?

#blogg100

Tänk att man fokuserar en kamera på en plats på din gata och zoomar ut. Tills gatan blir ett kvarter, kvarteret blir en stad, staden blir en prick i skogslandskapet mellan haven och haven flyter ihop tills allt vi ser är en liten boll vi kallar jorden; Var går gränsen mot det vi är främmande och rädda för?

På jorden sedd från en satellit syns inga gränser. Gränser som gör att vi lever under olika lagar. I kameran från en satellit är det lika långt från Malmö till Kiruna som från Stockholm till Bukarest. I kameran från en satellit syns inga språkbarriärer. Och hur skulle det synas? Språket är mer lika i Årjäng och Norge än i Gagnef och Lund. Vi förstår varandra väl över vissa gränser, mindre över andra. Vi klär oss olika, har olika matvanor och lever under olika förutsättningar inom vår lilla, lilla nordliga del av världen likaväl som i jämförelse mellan den och andra länder. Acklimatiseringen av en glesbygdsbo i en storstad eller en storstadsbo i en avkroksby kan vara väl så svår. Och människan väl så udda. Inom det vi kallar Sverige. Inom det vi inbillar oss är en plats som bara vi som fanns här först kan förstå eller besitta. Men olikheter i mode, uttryckssätt, umgänge säger inget om vad som är rätt och fel. Bara vad som är norm i vår egen närmaste krets. Finns egentligen något vackrare än en iransk paljettbeströdd sidenklänning? Hur somrigt uppfriskande är inte de fantastiska blommiga klänningar våra afrikanska kvinnor bär? Vilket är mera rätt och vilket är mera fel? Var går gränsen för vad vi förmår uppskatta och vad som bara gör oss rädda? I en värld där inga gränser syns och alla människor är vackra, vem är det som tar sig friheten att välja vad som är rätt och fel?

Jag tror människor som inte förmår uppskatta olikheter behöver träna. Jag tror alla kan lära. Och jag tror tröskeln egentligen är ganska liten. Men när man kommer fram till en tröskel med en rollator kan man välja att gå tillbaks och sätta sig med samma utsikt som man kom ifrån. Eller ta jobbet att lyfta över rollatorn för möjligheten att upptäcka mer.

Det finns för många som släpar en mental rollator och värjer sig för låga trösklar. I en värld där sett från en satellit din lilla gata i ditt lilla kvarter inte ser mer annorlunda ut än en gata i ett kvarter på en annan del av bollen. 

En napp av guld och en egen ängel

#blogg100

Jag har insett med åren varför jag inte orkar se sorgliga dokumentärer och eländiga levnadsöden på tv. Det är för att jag inte orkar ta in dem. Jag vill ha dem på distans så länge det går. Men när man väl tagit in…

Jag har svårt att släppa tanken på den familj som frontalkrockade med en hästtransport på E18 mellan Västerås och Sagån i lördags kväll. En sexårig pojke och en elvaårig flicka har förlorat sina föräldrar. Sexåringen kan i värsta fall förlora sin storasyster vars läge också är kritiskt.

Ett föräldralöst syskonpar ska komma att tömma sina rum och flytta sina saker till ett nytt hus, begrava sina föräldrar, få någon ny förälder att engagera sig i deras skolgång, fritidsaktiviteter och kärleksbekymmer. Bygga upp förtroende tillräckligt för att kunna gråta med, skratta med och anförtro sig åt någon vuxen. Och överhuvudtaget kunna åka bil mellan Västerås och Enköping någon mer gång i sitt liv utan att få panikångest.

Jag känner dem inte. Men de behöver en napp av guld och varsin ängel som följer dem i sina fortsatta liv.

Och vi andra får f-nimig börja iakta mer försiktighet i trafiken! Vi är så nära döden varje gång vi kör bil. Tänk bara tanken att du sitter i en bil, blir osams, skäller på någon av dina nära och kära. Och det är det sista du gör.

 

Att EU-valet gick som det gick tycker jag till viss del är fullständigt logiskt. När vi röstar på regeringspartier i Sverige tänker vi in barnomsorg, arbetslöshet, infrastruktur, privatisering, pensioner, lönepolitik, inflationspolitik etc etc. Men när vi röstar i EU-valet vill vi skicka någon till Bryssel som kan driva de frågor där vi tycker Sverige har något att bidra med. Där vi tycker Sverige kommit längre. Som i jämställdhetsfrågor och miljöfrågor. Eller kandidater som vi tror kan driva Sveriges sak oavsett partifärg. Jag röstar själv mindre partilojalt i EU-valet än i riksdagsvalet.

50% valdeltagande var tydligen rekordbra. Jag tycker det otroligt dåligt! Den logiska slutsatsen politiker och valanalytiker drar är att främlingsfientliga partier skulle få mindre röster i procent med ett större valdeltagande. Fast egentligen… det kan vi ju aldrig veta. Det kanske är lika bra att leva i den tron. Men det är bara när alla röstar som vi vet vad alla tycker.

 

Avslutar dagens betraktelse med att Twitter precis upprördes över att det är kraftig mansdominans i TV4’s Sommarkrysset. Jag kommer alltså kunna skylla på att jag bojkottar det av feministiska skäl. 

Att vara avvikande normal eller avvikande onormal

#blogg100

Ställ upp 1000 definitionsmässigt normala barn bredvid varann. Strunta i uppenbara olikheter som ursprung, hudfärg och modersmål. Du kommer fortfarande med stor sannolikhet hitta följande olikheter i gruppen:

Någon som är vänsterhänt

Någon som läspar

Någon som hör dåligt

Någon som har svårt för att lära sig läsa

Någon som har svårt för att lära sig räkna

Någon som har fotografiskt minne

Någon som har dålig balans

Någon som vill spela fotboll men inte har bollsinne

Någon som tycker om att sjunga men inte har gehör

Någon som inte kan knyta skorna

Någon som dominerar sina kompisar

Någon som alltid ger efter

Någon som är tyst och blyg

Någon som hörs hela tiden

Någon som har lätt för att gå upp i vikt

Någon som inte lyckas gå upp i vikt

Någon som är förbluffande slarvig

Någon som är enerverande pedant

Någon som är hjulbent

Någon som är kobent

Någon vars gångstil är ännu svårare att definera

Någon som inte tål störande ljud

Någon som har problem med sockerberoende

Någon som behöver glasögon

Någon som har stora öron

Någon som har skelande ögon

Någon som har grop i näsan

Någon som kan vika fingrarna bakåt

Någon som inte kan göra kullerbytta

Någon som är allergisk mot djur

Någon som är allergisk mot födoämnen

Någon som inte kan klockan

Någon som är modig

Någon som är rädd

Någon som aldrig kommer kunna lära sig åka skridskor

Någon som sjunger Eric Saade för högt och för ofta

 

Alldeles normalt.

 

Varje år föds 120 barn med Downs Syndrom i Sverige. Sinsemellan är de precis lika olika som alla de normala olikheterna ovan. Deras funktionsnedsättning yttrar sig på olika vis, i olika stadier, till olika omfattning. Och i jämförelse med alla de normala olikheterna ovan är jag inte helt säker på vad som egentligen är det mer onormala.

Själv är jag tämligen självgod i vissa situationer, rädd för konflikter, har torgskräck och är livrädd för att åka lift eller klättra på stegar och att åka slalom i isiga nedfarter. Jag har glasögon, blir trött av ljud, påverkas av björkpollen och hatar när det ligger saker överallt. Hockey har omotiverat stor betydelse i mitt liv. Jag är hypokondrisk när det gäller dödliga sjukdomar som man inte upptäcker och jag pratar inte tillräckligt mycket om känslor. Jag kan få en kallsup av ingenting och när jag äter glass för fort gör det ont i näsan.

Dofterna

#blogg100

Det är ju ändå helt fantastiskt hur man kan minnas dofter. Dofter från en gammal fasters kök. Doften från bryggeriet intill kvarteret där man bodde. Den fuktiga doften i mormors & morfars källare när man vedeldade för att få varmt tvättvatten. Eller doften av barn.

Ja och så den där doften av oljeblandad bensin. Varje gång jag på min cykel blir omkörd av en 80-talsmoped som går på oljeblandad bensin vill jag vara 15 igen. Åka crossmoppe med Per på stigarna i skogsdungen hemmavid.

Och vara tuffast i stan.

Lista de extra bra dagarna

#blogg100

En sen onsdagskväll i maj förra året promenerade jag hem från en lyckad whiskyprovning i trevliga vänners lag. Kvällarna hade redan blivit ljusa, temperaturen behaglig även om daggen låg över Svartån. Tystnaden var påtaglig eftersom trafiken nästan upphört så sent på kvällen. Och det var första gången jag styrde mina steg hemåt till något som var vårt gemensamma hem sedan bara några dagar tillbaks. Där någon som jag ett år senare skulle dela ännu en liten ny människa med låg och sov i vår gemensamma säng. Den känslan hamnade i listan över ”extra bra dagar”.

Det fanns en period i mitt liv när jag inte kunde sova. Och om jag sov så sov jag dåligt. Förutom de enstaka nätter någon av mina vuxna döttrar sov i rummet intill. Då var jag lugn. Annars fanns det så mycket att älta, så många ångestfyllda tankar, dåligt samvete och konstant ont i magen. Trots att jag i de klaraste av stunder redan då insåg att beslutet jag tagit var oundviklig, det bästa på lång sikt för alla inblandade och så fullständigt logiskt. I de klaraste av stunder var jag stolt över att jag haft modet att ta ansvar. För mina egna känslor och resten av mitt liv.

Idag sover jag bra. Varje natt. En vuxen människa gör mig trygg och lugn – varje dag, dygnet runt – och en liten ny människa fyller bådas våra liv. Den vuxna människan har inte bara hjälpt mig igenom ångesten utan också fått mig att inse vem jag är menad att åldras med.

Det var f ö hon som gav mig rådet att skriva ner när jag hade haft en bra dag. Så jag kunde se med egna ögon att det hände bra saker, att dagarna inte bara var skit eller en jämngrå massa. Det är tack vare henne jag har en lista på tre och ett halvt år av extra bra dagar nu.

Det som är bra med den listan är att den inte bara innehåller de där dagarna som man har mest förväntningar på. Utan i lika stor utsträckning de där dagarna som plötsligt och oförutsett gett en annorlunda och bra känsla.

Där finns t ex den där dagen när vi hemkomna från jobbet blev sittande för att titta ifatt Homeland och därefter såg en inspelad konsert med Håkan Hellström från Skansen och inte gjorde stort mycket mer av dagen. Så otroligt improduktivt. Så otroligt olutherskt förslappat skönt. Eller den där tisdagen som kändes som första riktiga höstdagen, då vi bestämde oss för att göra matsäck och äta kvällsmat i skogen. Eller Farsdagen då ena dottern ringde från Luleå, den andra från Malaysia och den tredje kom och hälsade på. Eller bara den där gången när ena dottern ville prata, inte hade någon att anförtro sig åt och sa “jag ville bara berätta för någon” och jag fick vara denne någon.

För att inte tala om morgonen den första arbetsdagen efter nyår…

De där dagarna som syns i kalendern och som förevigas med kameran är enkla att minnas. Men stunderna då känslan plötsligt bara finns där, de riskerar – nej inte glömmas bort direkt, men liksom bli svåra att summera. Och varje gång jag läser igenom listan får jag många sköna bra minnen.

Det här gör naturligtvis redan alla som skriver dagbok. Jag har aldrig skrivit dagbok och kommer troligen aldrig göra det. Det skulle kräva nåt av mig varje dag. Men jag väljer att samla på mig bra minnen och kan vid årets slut konstatera att året haft många bra dagar eller oväntat fina stunder. 

Den enda riktigt märkliga när jag nu läser igenom listan är att ordet semla inte förekommer någonstans. Det borde ju alltid vara bra dagar då man äter en semla. Fast det kanske är just för att det är så väntat och självklart.

Den lilla nya människan har redan en viktig uppgift att fylla

#blogg100

Den lilla nya människans morfar ska operera ryggen. Äntligen. Skönt för honom. Men ritualerna inför operationen fick mig osökt att minnas den värsta dagen i mitt liv. Dagen innan min då 4-åriga dotter skulle operera ryggen för scolios. Det är 15 år sedan. Efter ett år av undersökningar var kvällen kommen då den dittills spralliga lilla tjejen hade duschats, tvålats, schamponerats och fått på sig Karolinska sjukhusets särk. Sittande allvarlig men orädd i sjukhussängen med opererande läkare och sjuksystrar samlade runt sig som förberedde oss på följande morgons aktiviteter. Och läkaren frågade ”Är det något ni undrar?”. Varpå jag slängde ur mig ”Ja vad fan jag undrar allting!!!” och bröt ihop gråtande. Kommentaren var ett uttryck för den alltför vanliga känslan av att få information som är så professionellt uttryckt att den aldrig känns tillräcklig eller inbjudande till samtal. Gråten var ett uttryck för oron att lämna över sin dotter till en omfattande operation som jag förstod för lite av men som var så känslig att den på den tiden bara utfördes på små barn av en enda läkare i hela Sverige.

Jag som bestämt mig för att inte visa oro eller rädsla inför den lilla klarade plötsligt inte av att hålla mina känslor tillbaks.

Den lilla fyraåringen hade redan som tvååring ryktet om sig att ha en humor och glimt i ögat som dagisfröknarna påstod var mycket ovanlig för barn i den åldern. En fullifan-tjej med vuxenhumor som fick alla att smälta. Det var också dagisfröknarna som tidigt upptäckte den förmodade scoliosen, d v s ryggradsvridningen som kan uppträda hos tjejer i puberteten och som i förekommande fall rättas till genom att man bär en hård korsett under en viss tid. Lite som att rätta tänder med tandställning. Men ibland måste det opereras. Och i det här fallet yttrade det sig så pass tidigt att snedväxten med största sannolikhet hade blivit svår om den inte opererades redan nu.

Små barn tycker om att vara i fokus. Små barn med sjukdomar är sällan rädda eller nedstämda över sina ständiga läkarbesök. På något underligt vis verkar barn bli både tåliga för sprutor och undersökningar men också ha en slags inbyggd stolthet och värdighet i att vara den som allt kretsar kring. Även i jobbiga medicinska eller kirurgiska situationer.

Det var samma med den lilla som hade hunnit bli 4 vid tiden för operationen då man skulle stabilisera ryggraden med en slags metallpinne som skulle fästas vid ett antal av de övre ryggkotorna. Hon tog alla situationer med fattning och aldrig något motstånd eller visad rädsla.

Problemet var bara att den kvällen då hon satt uppklädd och kammad i sin stora säng fanns ett allvar i hennes ögon som var nytt. Bakom leendet fanns en osäkerhet. I rummet fanns en spänd känsla som smittade av sig. Och vid fotänden satt en pappa som började storgråta.

Den värsta dagen i mitt liv var inte själva dagen för operationen utan denna kvällen före.

Den flera timmar långa operationen gick bra. Men återhämtningen måste varit en pärs för en fyraåring som gick med en hårdplastkorsett från höften upp till armhålorna en hel sommar och som var tvungen att ligga ner varje gång vi tog av den för att tvätta henne. Det kliade, det var svårrörligt, hon såg inte ut som andra. Men ett enda klagomål? Nej. En enda ledsam tår i ögat för att alla frågade vad det var hon hade på sig eller vad hon hade gjort? Nej. Hon var ju ändå lite speciell. Hon var i centrum. Och jag tror det är så många barn fungerar. Men den där spralligheten försvann. Från resan till Karolinska förändrades den lilla flickan till en mindre sprallig och mer allvarsam liten tjej. Kanske för att det var jobbigt, kanske för att allt till slut tog ut sin rätt.

Allt ovan är historia. Utfallet blev det bästa. Humorn kom undan för undan tillbaks. Hon är 19 nu och en ansvarsfull levnadsglad tjej som försöker anpassa sig till omvärldens förväntningar på hur en 19-åring i vuxenkostym ska föra sig.

15 år senare kom den lilla nya människan som just nu ligger på rygg hemma. Vi kom omedelbart i kontakt med alla tänkbara komplikationer i samband med att barn föds med Downs Syndrom. Där det värsta och jobbigaste för nyblivna föräldrar rimligtvis måste vara att lämna sin bebis till operation av hjärtat. Att låta läkare ta med sig en liten nybliven väldoftande människa för att skära upp och operera det lilla, lilla hjärtat. Vi slapp det. Hans hjärta är gott och friskt. Men vi vet ännu inte hur mycket framöver vi kommer att slippa eller kommer att behöva klara av.

Det var i samband med det som jag insåg hur lite jag tidigare tänkt på känslan hos föräldrar som mister sina barn. Eller kanske inte velat tänka på. För att jag, av ren självbevarelsedrift, inte orkat försöka sätta mig in i det. Men det som framförallt slagit mig de senaste veckorna med den lilla nya människa är att en bebis får sin personlighet, han blir liksom typiskt sig, redan de allra första dagarna. En tredagars bebis är inte en anonym liten människa man kan blanda ihop med någon annan utan det är en människa som redan gett sina föräldrar beteendekännetecken. För att inte tala om då han är 8-10 veckor och man lärt sig minspel och reaktioner och han lärt känna tryggheten av närheten till sina föräldrar.

När jag ser en dödsannons eller en gravsten över ett barn som bara blev dagar gammal inser jag att det inte varit ett dugg lättare att skiljas från det barnet än om det varit ett äldre barn eller ett vuxet barn. Det var redan hopvuxet med sina föräldrar som en riktig familj där alla har sina egenskaper. Och det hade redan sin plats i den gemensamma framtiden. Och när jag trycker min näsa i den lilles kind tänker jag att jag alltid ska minnas den känslan ifall nåt händer.

Jag försöker verkligen att aldrig lämna människor jag älskar med så mycket outrett som jag skulle ångra ifall det värsta hände. Och jag försöker få mina barn att komma ihåg det. Att aldrig bränna broar och att alltid skiljas från varann med en känsla av att den andre förstår. Förstår att vi älskar varann. Systrar emellan. Föräldrar och barn emellan. Det behöver inte alltid vara det man säger. Det kan vara en insikt och en bra känsla bara.

Gud vad jobbigt, jag vet inte varför jag skrev allt det här egentligen. Jo det var ju det där med morfarn som fick lov att tvätta sig i omgångar hela dagen igår inför sin operation… Nu väntar vi på att få ta hand om honom hemma hos oss efter utskrivning på onsdag. Äta Ben & Jerry’s och låta den lilla nya människa ligga i morfars knä och gurgla lite så att eventuell värk inte känns lika mycket. Småbarnsgurgel och alvedon blir nog bra.

Den lilla nya människan har redan en viktig uppgift att fylla.

Det där med nuet igen…

#blogg100

Som alla bebisföräldrar ligger man där på alla fyra och väntar på att den lilla nya människan ska fixera blicken. Att han ska le för första gången. Och vi jublar högt när han rullar runt på filten och ligger på rygg chockad med stora allvarliga ögon och undrar vad sjutton hände nu? För att inte tala om första gången den lilla skrattar igenkännande åt mig när jag kommer hem från jobbet.

Och hela tiden väntar vi och letar och blir lyckliga för varje nytt framsteg.

Som föräldrar till ett barn med Downs Syndrom blir drivet om möjligt större eftersom vi rekommenderas träna tidigt på förståelse med stöd av tecken, munträning för att bädda för så bra tal som möjligt, massage och kroppsmedvetenhet. Vi är ännu mer osäkra på hur utvecklingen ska se ut. Och blir därför ännu gladare för varje liten sak han lyckas prestera den där lilla 3-månadersbebisen.

Men i förväntningarna och glädjen över nästa, nästa och nästa framsteg, låt oss inte glömma bort att det här som är just nu; en tremånaders bebis som ler ett försynt snett aningen osäkert leende, pratar med sina egna ljud och kan ligga stilla länge – länge! – och bara stirra dig djupt i ögonen med allvarlig men trygg blick; det här som är just nu är den tiden alla föräldrar alltid längtar tillbaks till. 

Missa den inte för att den bara var på väg mot något annat.

Nej jag tänker inte säga fånga dagen eller cape diem. Men jag tror minnen av det som varit blir tydligare och starkare om man tagit in dem då de var nuet. 

Jag har inte alltid varit bra på det…